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“海绵宝宝我们去抓水母吧”

据外媒报道美国漫画家、创造出家喻户晓动画主角《海绵宝宝》的史蒂芬·海伦伯格于11月26日去世,享年57岁。
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Stephen Hillenburg
(史蒂芬·海伦伯格)
2017年3月13号,Stephen发表声明称自己患上了肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,俗称渐冻人),当时他对外界表示:“大家听到我罹患了ALS。任何认识我的人都知道,在我还可以的状况下,我不会停止创作,和追求我热衷的事情。”史蒂芬·海伦伯格生前最后露面于今年4月的艾美奖和3月的晚会,从照片来看,他的身体还是非常的好,没有见到患病的症状,没想到才过了短短7个月就迅速发病去世了。
从1999年起就开始播放《海绵宝宝》的美国Nickelodeon的官方推特发布消息说:“我们怀着十分悲痛的心情发布《海绵宝宝》的创作者史蒂夫·希伦伯格去世的消息。今天,我们为他的生命和工作默哀致敬。”
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《海绵宝宝》是美国电视节目历史上最受孩子们喜爱的动画系列片之一。
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当这个可爱的海绵方块形象在1999年一推出,就受到小朋友乃至成人观众的疯狂喜爱。曾得过2座艾美奖、十余座儿童票选奖。
海绵宝宝是孩子们的童话,也是成年人的梦。主角“海绵宝宝”、配角“章鱼哥”、“派大星”、“蟹老板”等,更是成为美国流行文化的一部份。
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《海绵宝宝》曾获全美儿童电视动画片收视冠军,连续八年在美国有线电视网中排名第一,每个月都有将近6千万观众收看,除了儿童观众以外,还有一半观众都是成年人。五月天”主唱阿信也是海绵宝宝粉丝之一,公立医院供卵价格,他28日晚间晒出多年来与“海绵宝宝”合照,并发文感谢这位“海绵宝宝之父”。他过去曾表示:“我喜欢海绵宝宝的任性,而且想做什么就做什么的个性和我很像。眼睛发光的时候,让我有恋爱的感觉。”还表示海绵宝宝不怕挫折及怀抱热情的态度,是他用以鼓励自己的动力。
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史蒂芬·海伦伯格的去世,又再次引发了大批网友的伤感:我们的童年真的慢慢在消失了~
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史蒂芬·海伦伯格去世后,海绵宝宝所在的Nickelodeon在悼念声明中说:“他一直在提醒人们关于乐观、友谊和无限想象力的价值。”
再见,海伦伯格。
再见,海绵宝宝。
再见,派大星、章鱼哥、蟹老板、痞老板、珊迪、珍妮、泡芙老师、小蜗!
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感谢海伦伯格,为我们创造了一个神奇有爱的海底世界。
2018年继物理学家霍金逝世之后,我们又送走了罹患渐冻人症的史蒂芬·海伦伯格。
也许他只是去了海底,像珊迪那样戴着防护罩,与比基尼海滩的小伙伴快乐的生活着。
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那么渐冻人是什么?
“渐冻人症”,医学上称“肌肉缩侧索硬化症(ALS)”,属于运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐无力以致瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,最终因呼吸衰竭而死。它被世界卫生组织(WHO)列为与艾滋病、癌症等并列的“5大绝症”。
▼世界五大绝症:渐冻人症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿(目前无法治愈)
ALS的病因至今不明,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另有部分环境因素,如重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。
肌肉缩侧索硬化症(ALS)
早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆。肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现。区别的要点在于“渐冻人”不会出现肢体麻木,感觉异常等颈椎病的常见表现。而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。在临床上,我们可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。
肌肉缩侧索硬化症(ALS)如何传宗接代?
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大约有10%的病人为家族遗传性ALS患者,其中超氧化歧化酶(superoxide dismutase, SOD)的基因突变或缺失,约占遗传性ALS的15-20%。目前对“渐冻人症”并无有效的疗法,他们只能选择不生育,避免将这种疾病继续遗传下去。
但是,随着生殖遗传科学的发展,通过第三代试管婴儿技术,许多有遗传病的患者也可以生下健康的宝宝,为下一代逃离这“命运的魔咒”。
第三代试管婴儿就是在胚胎移植前取出胚胎的一个细胞进行遗传学分析,筛除遗传缺陷的胚胎,将真正的优质胚胎移植回体内的过程。某些患者具有明显的家族性疾病,如血友病,地中海贫血,可以通过胚胎选择免除后代患病的可能。第三代试管婴儿技术的出现,避免染色体异常和基因缺陷,防止遗传病传递的方法,确保宝宝不携带遗传病基因,这也是目前预防遗传疾病的有效手段。
尽管“渐冻人”目前尚不能够治愈,但医者从未放弃探索其机制和治疗的新方法,并为之不懈奋斗着。希望越来越多的人了解渐冻人症,关爱“渐冻人”!

从最出名的“渐冻人”霍金谈起让我们了解如何预防遗传性罕见病

今年的3月14日当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者,史蒂芬·霍金,于剑桥家中去世,享年76岁。
除了是一名物理学家外,霍金还有一个身份:肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者。
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“渐冻人症”被身体困住了灵魂
ALS有一个更被大家所熟知的名字——“渐冻人症”。
因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,称作“渐冻人症”。
从可以骑单车出游,到上几级楼梯都觉得困难,再到慢慢失去说话的能力,最后只能通过眼动仪来帮助表达……
在长达3至5年的发病过程中,病人始终意识清醒,但只能眼睁睁地看着自己走向死亡,渐冻人症又被称为“最残忍的疾病”。
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名人冰桶挑战玩正嗨,“渐冻人”依然忍受煎熬
还记得在2014年风靡全球的“冰桶挑战”吗?挑战的参与者首先要在网络上发布自己被冰水浇头的视频,并指定3位好友继续参与挑战。被冰水从头浇到脚,会瞬间感觉身体被冻住,就如同患上了罕见病——“渐冻症”,而被邀请者必须在24小时内接受挑战,或者选择为“渐冻症”公益组织捐出100美元。
这个曾经在社交网络上造成“刷屏”的活动,当时吸引了几乎所有人的目光。
从各路大佬再到明星、网红、普通网友……大家纷纷参与到这个刺激好玩的游戏中,同时也让“渐冻症”这个罕见病得到了更广泛的关注。据不完全统计,“冰桶挑战”两个月内,捐款总额超过了1.5亿美元,其中有超过30万笔捐款是来自以前从未关注过“渐冻症”的新捐助者。
尽管开始得轰轰烈烈,但不知道从什么时候开始,这场挑战就悄无声息地消失了……谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”?
关注“渐冻人”,不能止于一桶水的狂欢,更应当对他们生活护理提供长效制度保障,同时,尽早研发出治疗“渐冻人”的有效医疗手段。随着,生殖遗传科的发展,通过第三代试管婴儿技术,让“渐冻人”也能生下健康的宝宝,为下一代逃离这“命运的魔咒”,才能让他们彻底摆脱病痛的困扰折磨,迎来重生的希望。
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第三代试管婴儿技术预防出生缺陷
第三代“试管婴儿”技术,即植入前胚胎遗传学诊断(PGD),是建立在普通试管婴儿技术基础上的一项新的生殖遗传技术,指胚胎在植入母亲体内之前先进行遗传检测,筛选遗传学正常的胚胎植入母亲子宫,从而防止因为胚胎染色体异常造成的流产,或基因缺陷的遗传病患儿出生,为高风险生育遗传病缺陷儿的未来父母提供生育健康孩子的机会。简单的说,这是一项优生优育、防控出生缺陷的技术。
大约有10%的病人为家族遗传性ALS患者,其中超氧化歧化酶(superoxide dismutase, SOD)的基因突变或缺失,约占遗传性ALS的15-20%。针对遗传病的防治应强调“三级预防”。
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“三级预防”阻断遗传链
一级预防,首先要进行家庭成员的遗传咨询,采用相应检测技术确定基因突变病因,明确遗传方式和家庭携带者,再进行胎儿遗传病再发的风险评估。选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。
二级预防,针对高危人群,例如夫妻一方是患者,或曾生育过遗传病的患儿,或是某种遗传病的携带者,需要在孕期做绒毛或羊水的基因检查,在胎儿期就可以判断出生后是否患病,避免患儿的出生。
另外,第三代试管婴儿技术——植入前遗传学检测技术PGD,在胚胎植入子宫之前采用遗传学检测,就可以避免遗传病向下一代的传递。
三级预防,是通过出生后的早期诊断和干预,采取及时有效地针对性治疗措施,减少损伤,避免病情加重,使患者保持健康状态。
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霍金已逝,但他55年的带病生存奇迹,将永远给人们留下“打破冰封”的勇气。我们有理由相信,医学的不断进步,一定能够帮助我们打败病魔,只是希望这一天能早些到来!

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